Push and Pull Models to Manage Pa/ent Consent and - PowerPoint PPT Presentation

XXIII ¡ ¡Interna)onal ¡Conference ¡ of ¡the ¡European ¡Federa)on ¡for ¡Medical ¡Informa)cs ¡ Oslo, ¡Norway, ¡August ¡30th, ¡9:45 ¡ Oral ¡Communica)on ¡ Push ¡and ¡Pull ¡Models ¡to ¡Manage ¡Pa/ent ¡ Consent ¡and ¡Licensing ¡of ¡Mul/media ¡ Resources ¡in ¡Digital ¡Repositories ¡ ¡ for ¡Case-­‑Based ¡Reasoning ¡ Andrzej A. KONONOWICZ (Jagiellonian University, Kraków, Poland), Nabil ZARY (Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden), David DAVIES (Warwick University, UK), Jörn HEID (University of Heidelberg, Heilbronn University, Germany), Luke WOODHAM (St. George’s University of London, UK), consortium Inga HEGE (LMU University of Munich, Germany)

Virtual ¡pa/ents ¡– ¡ What ¡are ¡they ¡? ¡ Virtual ¡pa/ents ¡ interac)ve ¡computer ¡simula)ons ¡of ¡real-­‑life ¡clinical ¡scenarios ¡ • case-­‑based ¡reusable ¡learning ¡objects ¡ • oJen ¡contain ¡a ¡wide ¡range ¡of ¡mul)media ¡content ¡recorded ¡in ¡a ¡medical ¡context ¡ • CASUS CAMPUS Web-SP OpenLabyrinth MIE ¡2011, ¡Kononowicz ¡ 2/9 ¡

eViP ¡repository ¡– ¡ What ¡have ¡we ¡achieved? ¡ A ¡freely-­‑accessible ¡repository ¡of ¡340 ¡virtual ¡pa)ents ¡(VPs) ¡ ¡ • The ¡VPs ¡are ¡available ¡in ¡a ¡repository ¡under ¡the ¡crea)ve ¡commons ¡license ¡ • "ARribu)on-­‑NonCommercial-­‑ShareAlike" ¡(CC ¡BY-­‑NC-­‑SA). ¡ ¡ VPs, ¡including ¡their ¡mul)media ¡material, ¡have ¡been ¡mainly ¡repurposed ¡from ¡VPs ¡ • contributed ¡by ¡project ¡partners. ¡ ¡ http://www.virtualpatients.eu/referatory Available in ANSI/MedBiquitous Virtual Patient (MVP) format MIE ¡2011, ¡Kononowicz ¡ 3/9 ¡

Technical ¡infrastructure ¡for ¡pa/ent ¡consent ¡exchange ¡ Ref: Gary T. Marx: 7 types of identity knowledge • Why ¡do ¡we ¡have ¡to ¡reveal ¡ personal ¡data ¡to ¡the ¡students? ¡ – Anonymity ¡difficult ¡to ¡preserve ¡ ¡ – Image ¡pre-­‑selec)on ¡bias ¡ ¡ – Progress ¡in ¡data ¡analysis ¡ • Current ¡state ¡ – WriRen ¡consents ¡in ¡paper-­‑based ¡folders ¡stored ¡locally ¡ macroprolactinoma – Consent ¡not ¡directly ¡linked ¡to ¡the ¡relevant ¡image ¡ – No ¡way ¡of ¡tracking ¡down ¡images ¡once ¡they ¡leJ ¡the ¡virtual ¡pa)ent ¡system ¡ • Are ¡we ¡dealing ¡with ¡this ¡problem ¡alone? ¡ – CHERRI ¡Project ¡ – OER ¡Project ¡ • What ¡is ¡our ¡focus? ¡ – Virtual ¡pa)ents ¡ – Technical ¡infrastructure ¡ MIE ¡2011, ¡Kononowicz ¡ 4/9 ¡

Consent ¡status ¡exchange ¡protocols ¡ MIE ¡2011, ¡Kononowicz ¡ 5/9 ¡

Checklist ¡for ¡implementa/on ¡ • Storage ¡of ¡metadata ¡for ¡each ¡individual ¡media ¡file ¡ • Storage ¡contact ¡data ¡for ¡the ¡withdrawal ¡procedure ¡ • MVP ¡package ¡export ¡with ¡warning ¡about ¡sensi)ve ¡ material ¡and ¡request ¡to ¡provide ¡contact ¡e-­‑mail ¡ • Withdrawal ¡buRon ¡in ¡administra)on ¡panel ¡ • Implementa)on ¡of ¡the ¡messaging ¡in ¡the ¡exchange ¡ protocol ¡ MIE ¡2011, ¡Kononowicz ¡ 6/9 ¡

How ¡secure ¡is ¡it? ¡ • The ¡proposed ¡protocol ¡is ¡based ¡on ¡trust ¡and ¡does ¡not ¡give ¡ formal ¡guarantee ¡of ¡mul)media ¡withdrawal ¡ • Export ¡of ¡sensi)ve ¡data ¡only ¡to ¡trusted ¡partners ¡ ¡ – ¡e.g. ¡members ¡of ¡an ¡educa)onal ¡alliance ¡or ¡consor)um ¡ • VP ¡systems ¡which ¡do ¡not ¡confirm ¡the ¡withdrawal ¡message ¡will ¡ be ¡blocked ¡from ¡access ¡to ¡new ¡mul)media. ¡ ¡ • The ¡pa)ent ¡should ¡be ¡informed ¡that ¡the ¡withdrawal ¡request ¡ will ¡be ¡followed ¡with ¡due ¡diligence ¡in ¡all ¡possible ¡cases, ¡but ¡ that ¡there ¡are ¡situa)ons ¡in ¡which ¡it ¡will ¡not ¡be ¡possible ¡to ¡ withdraw ¡all ¡instances ¡of ¡the ¡resource ¡(e.g. ¡in ¡the ¡case ¡of ¡ printed ¡materials). ¡ ¡ Ref: ¡Helen ¡Nissenbaum, ¡„Securing ¡Trust ¡ ¡ Online: ¡Wisdom ¡or ¡Oxymoron ” , ¡ Boston ¡ University ¡Law ¡Review ¡June ¡2001 ¡Volume ¡ 81, ¡No.3 ¡635-­‑664 ¡ MIE ¡2011, ¡Kononowicz ¡ 7/9 ¡

Perspec/ves ¡and ¡challenges ¡ • This ¡model ¡is ¡currently ¡in ¡implementa)on ¡in ¡ some ¡of ¡the ¡virtual ¡pa)ent ¡systems ¡ • Problems ¡with ¡the ¡current ¡metadata ¡schemes ¡ – ANSI/MEDBIQ ¡VP.10.1-­‑2010 ¡? ¡ – Learning ¡Object ¡Metadata ¡(LOM) ¡? ¡ – MEDBIQ ¡Healthcare ¡Learning ¡Object ¡Metadata ¡? ¡ ¡ MIE ¡2011, ¡Kononowicz ¡ 8/9 ¡

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